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第 1214 期
2018-09-20 15:10    浏览:

 

防治出生缺陷  助力健康扶贫

福建省2018“9·12预防出生缺陷宣传活动在我院举办

 

912是预防出生缺陷日。为强化出生缺陷防治宣传教育,省卫计委、省妇儿工委办联合在省妇幼保健院举办防治出生缺陷、助力健康扶贫义诊咨询宣传活动。省卫计委副巡视员杨闽红,省妇联副巡视员、省妇儿工委办专职副主任郑元福,省卫计委妇幼处处长周策,省妇幼保健院党委书记、副院长曹华,副院长颜建英、刘光华等领导出席活动。 

活动通过专家义诊咨询、科普宣传及儿童营养、辅食添加示范、幼儿生长发育指导等,向广大群众特别是育龄妇女大力宣传优生优育知识,促进其主动接受出生缺陷防治服务。

为取得更好成效,福建省妇幼保健院搭载多种媒体营造活动氛围。通过制作预防出生缺陷相关易拉宝、拱门等,摆放于医院各大门面处。在医院公共区域醒目处摆放预防出生缺陷三折页、宣传单、宣传小彩旗,于门诊候诊厅分发。在门诊大厅LED、大屏幕循环播放预防出生缺陷相关核心信息与公益视频。并于911日上午在医院孕妇学校开展了防治出生缺陷主题健康讲堂,邀请医院新生儿疾病筛查中心医师到场公益授课,揭示了遗传代谢病筛查的重要性,呼吁每位孕妈妈及家属必须重视出生缺陷防治,重视遗传代谢病筛查,做到早发现、早干预、早治疗。同时开展预防出生缺陷知识有奖问答,并准备了精美的孕期科普读本和实用的控盐勺作为问答小礼品。通过此次系列宣传活动,进一步提升了大众预防出生缺陷知识水平,在全社会营造了重视和支持出生缺陷防治工作的良好氛围。 

近年来,福建省高度重视出生缺陷防控工作,践行预防为主,防治并重的综合干预策略,出生缺陷防控工作取得明显成效。 

严重致死致残出生缺陷发生率逐步下降,由2011年的16.8/万降至2017年的12.7/万,下降幅度24.4%。防控服务体系建设不断完善,在加强妇幼健康服务网络建设基础上,构建出生缺陷筛查、诊断、干预、追访综合防控体系,健全产前诊断、新生儿遗传代谢病筛查、新生儿听力筛查和地中海贫血防控等四个专项网络。 

今年,福建省还将启动省级出生缺陷防治中心建设和全省出生缺陷防治人才培训项目,推动出生缺陷防治管理水平和服务能力进一步提高。 

针对贫困出生缺陷患儿,国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会

联合在我省陆续启动了出生缺陷(遗传代谢病)、先天性结构畸形、地中海贫血等3个救助项目,共涉及154个病种,为符合条件的患儿分档给予3000-30000元不等救助。截止8月底,已累计救助200人,拨付救助金近300万元,一定程度上减轻贫困患儿家庭的经济负担,促进其规范治疗。

3个救助项目介绍

遗传代谢病

遗传代谢病是一类由基因缺陷引起编码蛋白质功能障碍,从而导致人体代谢功能缺陷的疾病。遗传代谢病一部分病因由基因遗传导致,还有一部分是后天基因突变造成,发病期不仅限于新生儿阶段,而是覆盖全年龄阶段。若不及时治疗,多数遗传代谢病会对患儿的生长发育造成严重影响。
救助对象:
1. 0-18
周岁(含18周岁)临床诊断的遗传代谢病的患儿。

2. 家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会等开具的家庭经济困难证明。
3.
医疗费用自付部分超过2000元(含)。

先天性结构畸形

先天性结构畸形是出生缺陷的一大类,包括脑积水、神经管畸形、唇腭裂、多指(趾)等常见疾病。如今,多数常见先天性结构畸形可通过手术治疗。患儿出生后若能得到及时救治,一般预后效果较好,可像正常孩子一样生活、学习和工作。
救助对象:
   
需同时满足以下条件
    1
.临床诊断患有神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性畸形672种先天性结构畸形疾病。
    2
.年龄为0-18周岁(含)。
    3
.家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会开具的贫困证明。
    4
.曾在项目定点机构因上述6类先天性结构畸形疾病,接受诊断、手术、治疗和康复。
    5
.医疗费用自付部分大于等于3000元(含)。

地中海贫血

地中海贫血是一组遗传性疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血。临床常见α地中海贫血、β地中海贫血两种类型。
救助对象:
需同时满足以下条件

1. 临床确诊患有下列类型的地中海贫血:
1)轻型α地中海贫血(输血依赖型)
2)中间型α地中海贫血(血红蛋白H病)
3)中间型β地中海贫血
4)重型β地中海贫血
2.
年龄14周岁以下(含)
3.
家庭经济困难,能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村(居)委会开具的贫困证明。
4. 
年度医疗费用自付部分超过3000元(含)。